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2025-10-18
世界上最大的慢性疾病研究背后的研究人员神经疲劳综合症,也被称为ME,他们希望解决与这种疾病相关的“耻辱”,并致力于潜在的治疗方法。
DecodeME背后的团队敦促更多患有肌痛性脑脊髓炎(ME)的人在11月截止日期之前注册成为参与者。
DecodeME的目标是找到这种疾病的遗传原因,据估计,英国有25万人患有这种疾病。
症状包括极度疲劳、睡眠问题和注意力不集中。
目前尚不清楚ME是如何引起的,但可能的诱因包括遗传、感染、免疫系统问题和激素失衡。
来自爱丁堡大学的Chris Ponting教授是DecodeME项目的负责人。他将其描述为一种“我们几乎一无所知的疾病”。
“我们不知道是什么引起的,我们不知道如何正确诊断,我们不知道如何控制它的症状,我们当然不知道如何治愈它,”他告诉巴勒斯坦新闻社。
“这项研究是基础性的。它不会很快产生一种药物或有效的治疗方法,而是试图找出这么多患有ME的人哪里出了问题。”
DecodeME希望测试来自肌痛性脊髓炎患者的2万个个体DNA样本,注册截止日期为11月15日。
那些希望参加的人必须超过16岁,住在英国。
庞廷教授希望对遗传学的探索能让他的团队“发现意想不到的东西”。
他说:“也许这就是一些人所期望的——免疫系统、神经系统或线粒体疾病的缺陷。它可能是另一种从未被怀疑过、从未被调查过的东西。
“这是关键。找出哪里出了问题,将使未来的焦点非常狭窄。关于实际发生的事情。因为只有到那时,才能开发出治疗这种疾病的药物。”
他们对自己的同事、朋友和家人隐瞒了确诊的事实。到底是什么疾病让人觉得它是一种耻辱呢?
他希望能在12个月内有所发现,并补充道:“这是第一个结果。第二种结果就不那么科学了——人们可以知道自己的DNA中有一些明显可识别的东西会导致ME风险,并向人们解释科学表明这并不全是他们的想法。”
庞廷教授表示,耻辱感是ME社区的一个“大问题”。
他补充说:“这种疾病的耻辱意味着有很多人没有报告自己患有这种疾病,也没有去尝试诊断。
“然而,他们似乎知道自己得了这种病。他们对自己的同事、朋友和家人隐瞒了确诊的事实。到底是什么疾病让人觉得它是一种耻辱?”
74岁的乔纳森·克拉沃西来自利兹,他参与了这项研究。2002年,他被诊断出患有肌痛性脊髓炎,但在此之前的十年里,他一直在“寻找答案”。
他补充说:“当时我的健康状况最糟糕,我仍然需要仔细计划每一天。”
“对于患有肌痛性肌痛症的男性来说,谈论我们的健康是非常困难的,而且很难面对一种无法治疗或治愈的疾病,这就是为什么我们现在需要站在一起,加入这项研究,帮助找到我们正在寻找的答案。”
我们希望更好地了解ME的生物学根源——这是一个起点,而不是终点。但我们掌握的基因数据越多,制药公司就越容易找到潜在的治疗方法
“肌痛症行动”(Action for ME)首席执行官索尼娅?乔杜里(Sonya Chowdhury)表示,DecodeME“迫切”需要更多患有肌痛症的人注册,“尤其是那些来自其他种族背景的男性”。
她补充说:“到目前为止,我们接待的大多数人都是女性。因此,虽然我们非常希望有更多的女性加入我们,但显然我们也希望那些目前代表性不足的女性能够站出来。”
今年8月,从事DecodeME项目的研究人员发现,女性比男性有更多的症状和并发疾病。
他们对17000多名患有这种疾病的人进行了匿名调查问卷,发现三分之二的女性和略多于一半的男性报告至少有一种活跃的并发疾病。
同样,39.2%的女性和28.6%的男性报告至少有一种不活跃的共存疾病。
乔杜里女士补充说:“我们希望更好地了解ME的生物学根源——这是一个起点,而不是终点。”但我们掌握的基因数据越多,制药公司就越容易找到潜在的治疗方法。
“我们怀疑目前市场上可能有可以重新利用的药物。通过拥有基因数据,我们希望能够提供迄今为止一直缺失的信息。”
庞廷教授说,DecodeME已经从那些受这种疾病影响的人那里得到了“奇妙的反应”,但仍需要数千个样本。
他说:“研究对象越多,就越有可能发现到底发生了什么。”
“参与者告诉我们,我们正在治疗他们的疾病,这已经改变了他们的生活。他们知道这可能对他们没有帮助,但它可能在未来帮助那些尚未出现任何症状的人。”
世界上最大的慢性疾病研究背后的研究人员 神经疲劳综合症,也被称为ME,他们希望解决与这种疾病相关的“耻辱”,并致力于潜在的治疗方法。发表评论
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